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Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagnóstico



A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), Marta Espinosa, técnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad celíaca muchas veces crea incertidumbre en padres y pequeños. Por esta razón, intentamos resolver algunas de las incógnitas este domingo 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patología autoinmune –su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error– que se da en individuos genéticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas –proteínas vegetales con gran contenido en prolina– relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce daño intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorción de nutrientes.

“Antiguamente se pensaba que esta patología era típica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan más los diagnósticos en personas mayores de 20 años. Aunque, el periodo medio de diagnóstico oscila entre los seis y 10 años”, sostiene la experta. Cabe señalar que, todavía hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años ha existido poca información sobre ella.

1.  ¿La enfermedad celíaca se cura?

El único tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias líneas de investigación para encontrar una cura a esta patología, entre ellas la vacuna o las terapias enzimáticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacológicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurriría a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ¿Se sabe cuál es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinación entre factores genéticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposición genética, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hipótesis sobre esos factores ambientales que podrían influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposición a antibióticos a edad temprana, el reovirus –causa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves– , entre otros.

3. ¿Cuáles son los primeros síntomas que puede mostrar nuestro hijo? ¿Cómo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son más característicos unos síntomas que otros. Durante la infancia es común el retraso en el crecimiento, diarreas, vómitos, irritabilidad, distensión abdominal, náuseas o pérdida de peso, entre otros síntomas. Debido a la falta de un diagnóstico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patologías como cáncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagnóstico: ¿es fácil?

Solo el 15% de los pacientes está correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de síntomas que pueden presentarse, además de haber personas asintomáticas que, aunque exteriormente no tengan síntomas perceptibles, siempre tendrán daño intestinal. Las pruebas consisten en una prueba genética, una prueba serológica para comprobar los niveles de los anticuerpos específicos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba más concluyente es la biopsia intestinal, a través de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ¿Cuáles son las pautas para criar un niño con enfermedad celíaca?

A continuación, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un niño con enfermedad celiaca:

  • Contactar con la asociación de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y así poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
  • Comunicación fluida entre padres e hijos: Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.
  • Educación sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qué alimentos puede consumir y cuáles no.
  • Relación con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones –quebrantar la dieta sin gluten–.
  • Cocinar en casa: Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ¿Cuáles serían las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deberán tener conocimiento de que hay un alumno celíaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas:

  • El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús para celíacos, estando siempre a disposición de los padres o tutores.
  • En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamiento adecuados, además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ¿Cuáles son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor genético, si eres familiar de una persona celíaca existe un 30% más de posibilidades de desarrollar la enfermedad.  A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminación cruzada.  Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta, así se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, además, un gran coste para la economía.

8. ¿Cómo lidiar con los precios de estos alimentos? ¿Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este año 2018 una diferencia de 1028 euros al año. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos específicos, es decir, en los que se elaboran específicamente para celiacos (bollería, repostería, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos genéricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentación lo más natural y sana posible.

Además, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusión de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.

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Así se retira de la actuación Robert Redford



Secuencia de ‘The Old Man and The Gun’.



El pasado mes de agosto Robert Redford anunció que se retiraba de la interpretación. A lo grande, con The Old Man and The Gun, una película dirigida por David Lowery (A Ghost Story), y dando vida a un atracador y hábil escapista, Forrest Tucker, que logró huir de diversas prisiones en 18 ocasiones… y falló en otras 12. Cuando estaba fuera de la cárcel, Tucker atracaba banco tras banco y aún seguía haciéndolo en el año 2000, con 79 años, cuando fue detenido por última vez. En 2003 The New Yorker le dedicó un artículo, lo que le haría popular antes de morir en prisión en 2004, con 83 años. Redford le encarna en sus últimas andanzas en libertad en un filme en el que también aparecen Sissy Spacek, Danny Glover, Tom Waits y Casey Affleck (habitual en el cine de Lowery), como el policía que le persigue. Y aquí te mostramos una secuencia con Redford en plena huida, antes de que The Old Man and The Gun se estrene el viernes 25 de enero.



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EL PAÍS

Mujeres reales para las series herederas del Me Too



Apenas unas semanas después del 11-S, la televisión norteamericana reflejó el nuevo mundo surgido tras la caída de las Torres Gemelas en series como El ala oeste de la Casa Blanca y Turno de guardia. Una década y media más tarde, tras la victoria en las elecciones presidenciales de Donald Trump, se estrenaron varias series de ambientación militar, como SEAL Team (disponible en Fox) y The Brave (en AXN), con la que las cadenas pretendían llegar al votante que ansiaba ver a América grande otra vez. Los ejecutivos de las cadenas de televisión en abierto en Estados Unidos parecen seguir fiando su supervivencia a reflejar lo antes posible los cambios socioculturales. En un reciente informe realizado por la consultora Ampere Analysis con el título de Greenlight: Getting Your TV Project from Page to Market se encuentra un iluminador análisis de las consecuencias del movimiento Me Too en los universos dibujados por estas ficciones.

Después de analizar 251 series en desarrollo o en producción de las cadenas en abierto de Estados Unidos, Ampere Analysis detectó que un 42% de ellas tenían como protagonista exclusiva a una mujer, frente al 20% con un personaje masculino al frente (el resto son parejas, familias o equipos). Pero no solo se trata de cantidad, sino de una calidad puesta de manifiesto en la variedad de sus roles. Frente a los protagonistas masculinos, que en su inmensa mayoría son agentes de ley, en estos nuevos proyectos hay también periodistas, abogadas, doctoras, vendedoras, asistentas sociales, empresarias, artistas, profesoras… Hasta dos proyectos rivalizan en mostrar a entrenadoras de equipos de baloncesto masculino. En palabras del autor del informe Guy Bisson, director de Investigación de Ampere Analysis, “mientras que los roles femeninos probablemente reflejen la dirección político-social de la sociedad en este momento, los roles masculinos son tal vez un reflejo de la dirección política predominante de los EE UU en su conjunto”.

Esta ola femenina no está relacionada únicamente con el movimiento Me Too o las históricas manifestaciones del 8 marzo del año pasado, sino también con el impulso transformador que ha llevado a mujeres en cifras récord al Congreso estadounidense tras las elecciones del pasado 6 de noviembre. De hecho, la congresista Alexandria Ocasio-Cortez, que con 29 años se ha convertido en el icono de esta ola renovadora, ya parece haber inspirado una serie.

Apenas unos meses después de su victoria en las primarias demócratas de uno de los distritos de Nueva York con más población hispana, la cadena CBS puso en desarrollo Ms. Mayor, sobre una joven activista que, contra todo pronóstico, se hace con la alcaldía de la Gran Manzana. Su creadora es Barbara Hall, una veterana en contar historias de mujeres con poder político: Madam Secretary (en Movistar Series), en la que Téa Leoni interpreta a la Secretaria de Estados Elizabeth McCord, ya se encuentra en su quinta temporada. Ms. Mayor es solo uno de los muchos proyectos con mujeres reales como punto de origen. Marcia Clark, cuyo calvario a manos del machismo institucionalizado en el sistema judicial y la prensa fue retratado en American Crime Story: The People v. O.J. Simpson (disponible en Netflix), es la cocreadora e inspiración de The Fix, cuyo estreno está anunciado para marzo en la cadena ABC.

En una fase más temprana de desarrollo se encuentra en la NBC Strong Justice. La guionista afroamericana Wendy Calhoun, su creadora, se basa en Ethel McGuire y Marlo McGuire Graham, madre e hija y ambas agentes especiales del FBI. Contando sus historias en dos periodos temporales diferentes, las protagonistas luchan contra el machismo y el racismo además de atrapar a delincuentes.

Muchos de estos proyectos con protagonistas femeninas (y liderados por mujeres tras las cámaras) están ofreciendo un retrato caracterizado por la diversidad. Y es que la congresista Alexandria Ocasio-Cortez no es la única latina en la que se ha fijado la ficción: 100 Days Without Fear (Fox) adapta el popular blog de la influencer de origen venezolano Michelle Poler. La diversidad y contar con nuevas voces son elementos que la consultora Ampere Analysis determina como favorables para poner en pie una serie en el mercado internacional, especialmente en un mercado tan saturado. Y no parece haber escasez de mujeres para inspirar y escribir las series del mañana.

Concepción Cascajosa es profesora de Comunicación Audiovisual en la Universidad Carlos III de Madrid.



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Los psicólogos rechazan la versión de los acusados de la violación en Collado Villalba



Una psicóloga del Centro de Atención Integral a Mujeres Víctimas de Violencia Sexual (CIMASCAM) rechazó ayer la versión ofrecida este martes por los tres acusados de una supuesta violación en grupo a una chica de 18 años en Collado Villalba en 2015, según la cual lo que sucedió fue a propuesta de la joven.

La profesional del CIMASCAM —centro que atiende a víctimas de violencia sexual que han pasado una fase de valoración para determinar su estado— aseguró que la joven, a la que atendió, sufrió un cuadro de estrés postraumático derivado de la agresión sexual denunciada y necesitó más de quince sesiones terapéuticas para obtener el alta médica. Así lo corroboran, según recoge EFE, los informes psicológicos que se han presentado en la segunda sesión del juicio celebrado en la Audiencia de Madrid contra Ricardo A.M, Miguel Ángel C.O y Martín A.F., que se enfrentan a una petición fiscal de 15 años de prisión por un delito continuado de agresión sexual. Según su versión, los hechos transcurrieron en un ambiente “de cachondeo”. Los procesados se encuentran en libertad condicional.

Los psicólogos, que han declarado como peritos, se han mostrado de acuerdo en descartar tanto la simulación de los síntomas de ansiedad y estrés como la posible obtención de unas “ganancias secundarias” por parte de la joven. No obstante, se ha presentado también un contrainforme pedido por la defensa de los acusados en el que se señala que los hechos fueron denunciados cuatro meses después de que supuestamente sucedieran, lo que podría haber provocado una distorsión en el recuerdo de la víctima y podría haber “sesgado” el diagnóstico.

La joven se ha derrumbado durante su declaración en el juicio en el que ha tenido que ser asistida por psicólogos para poder afrontar la situación, afirmando ante el tribunal que no pidió sexo en grupo y que lo manifestó “varias veces”, según indicaron a Europa Press fuentes jurídicas. Tras un biombo, a puerta cerrada y acompañada por dos familiares, la víctima ha relatado durante dos horas con detalle lo que ocurrió la noche del 13 de marzo de 2015 en la casa de la hermana de uno de los procesados.

Ayer declaró también en calidad de testigo el primo hermano de Ricardo A.M y amigo de los otros dos acusados, uno de ellos guardia civil y el otro militar. El testigo corroboró la versión de sus amigos, según la cual la chica “llevó la iniciativa” de lo que sucedió, aunque primero ha asegurado que no habló con ella la noche de los hechos, pero tras confundirse y recibir una llamada de atención de la presidenta de la sala, ha reconocido que sí la llamó.

Además, ha admitido que mantenía conversaciones con los acusados a través de un grupo de WhatsApp que “se deshizo” al recibir una citación para declarar en el juicio.

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