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Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagnóstico



A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), Marta Espinosa, técnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad celíaca muchas veces crea incertidumbre en padres y pequeños. Por esta razón, intentamos resolver algunas de las incógnitas este domingo 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patología autoinmune –su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error– que se da en individuos genéticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas –proteínas vegetales con gran contenido en prolina– relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce daño intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorción de nutrientes.

“Antiguamente se pensaba que esta patología era típica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan más los diagnósticos en personas mayores de 20 años. Aunque, el periodo medio de diagnóstico oscila entre los seis y 10 años”, sostiene la experta. Cabe señalar que, todavía hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años ha existido poca información sobre ella.

1.  ¿La enfermedad celíaca se cura?

El único tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias líneas de investigación para encontrar una cura a esta patología, entre ellas la vacuna o las terapias enzimáticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacológicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurriría a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ¿Se sabe cuál es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinación entre factores genéticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposición genética, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hipótesis sobre esos factores ambientales que podrían influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposición a antibióticos a edad temprana, el reovirus –causa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves– , entre otros.

3. ¿Cuáles son los primeros síntomas que puede mostrar nuestro hijo? ¿Cómo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son más característicos unos síntomas que otros. Durante la infancia es común el retraso en el crecimiento, diarreas, vómitos, irritabilidad, distensión abdominal, náuseas o pérdida de peso, entre otros síntomas. Debido a la falta de un diagnóstico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patologías como cáncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagnóstico: ¿es fácil?

Solo el 15% de los pacientes está correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de síntomas que pueden presentarse, además de haber personas asintomáticas que, aunque exteriormente no tengan síntomas perceptibles, siempre tendrán daño intestinal. Las pruebas consisten en una prueba genética, una prueba serológica para comprobar los niveles de los anticuerpos específicos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba más concluyente es la biopsia intestinal, a través de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ¿Cuáles son las pautas para criar un niño con enfermedad celíaca?

A continuación, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un niño con enfermedad celiaca:

  • Contactar con la asociación de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y así poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
  • Comunicación fluida entre padres e hijos: Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.
  • Educación sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qué alimentos puede consumir y cuáles no.
  • Relación con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones –quebrantar la dieta sin gluten–.
  • Cocinar en casa: Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ¿Cuáles serían las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deberán tener conocimiento de que hay un alumno celíaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas:

  • El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús para celíacos, estando siempre a disposición de los padres o tutores.
  • En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamiento adecuados, además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ¿Cuáles son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor genético, si eres familiar de una persona celíaca existe un 30% más de posibilidades de desarrollar la enfermedad.  A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminación cruzada.  Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta, así se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, además, un gran coste para la economía.

8. ¿Cómo lidiar con los precios de estos alimentos? ¿Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este año 2018 una diferencia de 1028 euros al año. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos específicos, es decir, en los que se elaboran específicamente para celiacos (bollería, repostería, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos genéricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentación lo más natural y sana posible.

Además, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusión de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.

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Osasuna ya es equipo de Primera


El día en que tomó posesión de la presidencia de Osasuna, Luis Sabalza dejó en el aire un deseo que cuatro años y medio más tarde ha visto cumplido: el club estará en Primera el año de su centenario. El equipo navarro confirmó el ascenso matemático gracias a la victoria del Granada en Albacete (0-1) este lunes, que a la vez sitúa al cuadro andaluz muy cerca del ascenso también.

El curso de Osasuna fue tan dubitativo al principio como fulgurante después, sin precedentes conocidos en Pamplona. “Queremos ser de nuevo un club que llame la atención en España y en Europa por la manera de hacer las cosas”, anuncia el capitán, Roberto Torres.

Con Jagoba Arrasate al mando de una plantilla sin extranjeros (y con numerosos jugadores de la cantera), Osasuna vuelve a LaLiga Santander jugando en “modo Sadar”, en palabras del técnico de Berriatua (Vizcaya), esto es, firmando una trayectoria como local prácticamente sin tacha e inasumible para los rivales: 17 victorias, 15 de ellas consecutivas (sumando el partido fantasma contra el Reus), ni una sola derrota y dos empates casi como rareza estadística. En todas las ligas principales de Europa solo el Manchester City acumula más puntos como local; únicamente el Paris Saint Germain suma una racha similar de triunfos en casa.

El ascenso del conjunto pamplonés, dado por hecho en la grada desde hace unas cuantas semanas (con vuelta de honor incluida tras ganar al Albacete, en la jornada 36), se cimentó ya en junio pasado con el fichaje del entrenador. La directiva había entendido que bastaba con mirarse al espejo para crecer. En la temporada anterior, Diego Martínez pretendió imponer un fútbol de toque y se topó con un estadio frío como nunca; Arrasate, que se declara admirador de Jürgen Klopp y seguidor de José Luis Mendilibar, quiso simplemente jugar como Osasuna y el Sadar cayó rendido. “Este año la gente ha visto el estilo que le gusta: ir al campo del rival a apretar, ser valientes, no recular en ningún momento. Por eso se ha dado una comunión con la grada que ha sido fundamental. Aun sabiendo cómo era, la afición me ha sorprendido. Hemos vivido en el Sadar algo increíble”, analiza Arrasate.

Jagoba Arrasate, el domingo en Cádiz.


Jagoba Arrasate, el domingo en Cádiz.

Lo sucedido en este ejercicio resulta tan sencillo de explicar como difícil de entender. Salvo por la grave lesión de Unai García en Alcorcón, nada se ha torcido en los últimos meses. “Tenemos un grupo muy sano que se entrena muy bien, hemos recibido el apoyo del público y poco a poco se han ido dando pasos para afianzar el éxito”, intenta descifrar Arrasate, enfundado cada fin de semana en el mismo traje de faena, por si acaso. Roberto Torres mira a la banda: “Una de las claves ha sido fichar al míster con su cuerpo técnico. Eran las personas adecuadas para recuperar el Osasuna de siempre: un equipo que busca al rival con la idea de atacar, atacar y atacar”. Ha funcionado la receta tradicional: Tajonar con aditivos. El éxito se condensa entonces en los goles de Torres (12), el carácter y el equilibrio de Oier Sanjurjo, la puntería del onubense Juan Villar (11 tantos en su primer año en Pamplona) y la calidad incuestionable de Rubén García, llegado del Sporting, con nueve asistencias y siete goles. Dos de ellos, como Torres, de falta directa.

“Cuando la cosa no iba bien hubo mucha normalidad y nada de dramatismo. Se creía en lo que estábamos haciendo y nadie se puso nervioso”, recapitula Arrasate. En la decimosegunda jornada, antes de la primera victoria fuera de casa, Osasuna atisbaba a duras penas la cabeza de la tabla, noveno y a diez puntos del Granada. Con un 2-3 en Extremadura cambió la inercia. Desde aquel día los futbolistas de Arrasate se empeñaron en ganarlo todo, siempre en su estadio y de vez en cuando fuera, se apuntaron hasta seis remontadas por dos a uno y en otros cuatro partidos alcanzaron la victoria o el empate más allá del 90. Puro ímpetu (y brillo, en más de una ocasión) de un equipo que no ha soltado el liderato desde la jornada 27. Y aunque Arrasate podría jactarse –“Ha habido una inercia, sí, pero para llegar a ese punto de confianza y autoestima hay que trabajar mucho antes. Eso no es gratis”–, no deja de confesar cierta incredulidad o asombro: “Ni el más optimista podía pensar en esos resultados, sobre todo en casa”. Por buscar una justificación, al menos en parte, Rubén García anota la preparación física entre las virtudes principales del grupo: “Muchos de los partidos los hemos ganado en los minutos finales. Imponemos un ritmo a los partidos que los rivales no son capaces de aguantar”.

Desde el palco, Luis Sabalza detectó el punto de no retorno en la décima victoria consecutiva en casa y empezó con la tarea de mirar, siquiera de reojo, hacia delante. “El objetivo es consolidar a Osasuna en Primera y convertirlo en un club importante y fuerte”, ambiciona el presidente. Y con Arrasate en el banquillo: “Ojalá pueda estar con nosotros durante los tres años que me quedan de mandato”. Con contrato hasta el 30 de junio de 2020, el entrenador vizcaíno prefiere ponerse de perfil para hablar de cualquier asunto que suene a futuro. “El club entiende que el proyecto puede seguir y queremos llevar a Osasuna a lo más alto, pero ya tocará hablar de eso cuando toque”. No lo manifiesta abiertamente, pero será que le apetece saborear el ascenso. “Al empezar la temporada me animaban y ahora me dan las gracias; hacer feliz a tanta gente es muy bonito”.

Los 50 millones del ascenso

El éxito deportivo que supone el regreso de Osasuna a LaLiga Santander está acompañado por un triunfo económico incontestable. El club navarro, que liquidó su deuda con la Hacienda foral en 2017, calcula que la próxima temporada cobrará por derechos audiovisuales unos 50 millones de euros, unas siete veces más que este año en Segunda. Con ellos podrá afrontar con solvencia los fichajes necesarios, el aumento de salarios de la plantilla y la reforma integral del Sadar, prevista para este verano. La ampliación, decidida por los socios en referéndum, costará 16 millones de euros y servirá para elevar la capacidad del estadio (inaugurado en 1967) de 19.800 a 24.481 espectadores.

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La guerra fría entre EE UU y China sacude el mercado tecnológico



Nada como Huawei encarna el desafío de China a las potencias económicas occidentales, por el voraz crecimiento que esta compañía representa y también por todos sus claroscuros. Fundada hace 30 años, la firma se ha convertido en el primer fabricante de productos tecnológicos del mundo y en el segundo mayor vendedor de teléfonos móviles, solo superado por la coreana Samsung. El año pasado ganó 59.300 millones de yuanes (unos 7.850 millones de euros), lo que supone un aumento respecto al ejercicio anterior del 25%, gracias sobre todo al empuje de la facturación, algo muy difícil de conseguir en una compañía madura. El éxito, sin embargo, no se puede abstraer del hábitat. El régimen del Partido Comunista Chino (PCCh), con su abierto apoyo a las empresas locales frente a las extranjeras, está preparando un proceso de autarquía tecnológica que ahora se puede acelerar.

En ese contexto, Google anunció el domingo la ruptura con Huawei. El fabricante asiático ya no podrá actualizar el sistema operativo Android, que emplea para sus términales. Ayer se sumaron al boicot varios fabricantes estadounidenses de procesadores. Washington, además, acusa a la empresa de robar tecnología, de incumplir el régimen de sanciones con Irán y, muy especialmente, de mantener unos lazos con el Gobierno chino que la convierten en un peligro para su seguridad nacional. De ahí la inclusión en la lista negra la semana pasada. 

La medida se aprobó justo después de la última ronda de subida de aranceles, pero la batalla venía de lejos y ha cristalizado con millones de consumidores que no saben muy bien qué va a pasar con los dispositivos. El bloqueo de Google, sonado porque deja a los dispositivos del fabricante asiático sin actualizaciones de servicios tan importantes como los de Android (salvo su versión libre) o Gmail, viene seguido del de otras firmas como Qualcomm, Infineon o Intel, según datos de Bloomberg. El desarrollo de las redes 5G, cuyo trono también se encuentra en el fondo de esta batalla, se pone en juego con la crisis de uno de sus principales jinetes.

La firma china ha salido inmediatamente al paso para indicar que garantizará las actualizaciones de seguridad y los servicios posventa a los móviles y tabletas ya vendidos o en almacenamiento. Además, el gigante tecnológico de Shenzhen ya venía avisando de que se preparaba para un posible corte de suministros estadounidenses y llevaba tiempo desarrollando sus propios chips y su propio sistema operativo. Una nueva señal de que la guerra comercial entre Pekín y Washington se plantea como una carrera de fondo y de resistencia, y que la rivalidad ya se ha extendido mucho más allá del mero volumen de compraventas.

Para Donald Trump, la batalla comercial contra China supone también una buena apuesta en clave doméstica. La competencia desleal del gigante asiático —con su consiguiente perjuicio a la industria estadounidense— ha sido un asunto permanente durante toda su andadura política, y la oposición, el Partido Demócrata, no discrepa del fondo del asunto, es decir, la necesidad de la batalla, más allá de que se critiquen las formas del incendiario presidente republicano y sus escasos recelos ante una escalada arancelaria.

También a los socios europeos los deja en una situación complicada. Aunque desde la llegada de Trump a la Casa Blanca el enfriamiento es evidente, las sospechas sobre los vínculos de Huawei con el régimen de Xi Jinping también han hecho mella al otro lado del Atlántico. Los Veintiocho cuentan con la firma asiática para el despliegue de la red de 5G en Europa, sin la cual su desarrollo podría retrasarse años, pero las sospechas sobre sus lazos con el Estado chino generan inquietud. “La UE se toma muy en serio la ciberseguridad”, señalan desde el Ejecutivo comunitario, informa Álvaro Sánchez. El pasado 25 de marzo, la Comisión anunció que antes del 30 de junio llevaría a cabo una evaluación de riesgos de la red de infraestructuras 5G.

En paralelo, Trump y Xi tratan de llegar a un acuerdo que ponga fin a la guerra arancelaria en la que llevan sumergidos desde el año pasado. Esas conversaciones influirán en el conflicto entre Huawei y Estados Unidos. El pasado junio, el Departamento de Comercio estadounidense ya llegó a un acuerdo con el fabricante chino de móviles ZTE, que había tenido que cesar sus operaciones al perder su principal mercado.

El Gobierno chino, de momento, ha tenido una reacción moderada con Huawei. En su rueda de prensa diaria, el portavoz de Asuntos Exteriores, Lu Kang, indicó únicamente que Pekín “presta atención al desarrollo de la situación” y “apoyará a las empresas chinas para defender sus derechos legítimos mediante vías legales”.

La relativa moderación ha sido, hasta ahora, la tónica de las respuestas de Pekín. Quizá por no empeorar la situación, quizá por ganar tiempo mientras estudia alternativas. O quizá porque, como han dibujado sus medios de comunicación estatales, su estrategia es presentarse como un Gobierno poco deseoso de tomar medidas drásticas, pero que no esquivará adoptarlas si lo ve necesario, y que está dispuesto a un enfrentamiento de largo plazo.



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Eusebio deja de ser el entrenador del Girona



Eusebio Sacristán ha dejado de ser el entrenador del Girona. El técnico ha renunciado al año de contrato que le quedaba después de que el equipo haya descendido a Segunda División. El adiós de Eusebio fue anunciado por el propio club en un comunicado en el que agradece “la implicación y el compromiso” mostrado “en todo momento” por el entrenador y su cuerpo técnicos (Onésimo Sánchez, Juan Carlos Andrés, Gerardo Izaguirre y Aitor Unzue) pese a que “no se ha conseguido el objetivo de la permanencia” en Primera División.

Eusebio, que sustituyó el pasado verano a Pablo Machín, destituido después en el Sevilla, no ha conseguido mantener al equipo en la máxima categoría a pesar de ganar en el Bernabéu, empatar en el Camp Nou y protagonizar una muy buena primera vuelta en LaLiga. El Girona se clasificó además para los cuartos de final de la Copa del Rey después de eliminar al Atlético. Los últimos resultados, especialmente negativos puesto que solo sumó tres puntos sobre 30, le condenaron a Segunda.

El presidente Delfi Geli anunció que el Girona presentará un nuevo proyecto con garantías para una categoría que conoce muy bien el secretario técnico Quique Cárcel. La continuidad de algunos jugadores, como la del goleador Stuani (19 tantos), está en duda a la espera de conocer la propuesta económica del club y quién será el sustituto de Eusebio.

 

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