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EL PAÍS

Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagnóstico



A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), Marta Espinosa, técnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad celíaca muchas veces crea incertidumbre en padres y pequeños. Por esta razón, intentamos resolver algunas de las incógnitas este domingo 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patología autoinmune –su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error– que se da en individuos genéticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas –proteínas vegetales con gran contenido en prolina– relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce daño intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorción de nutrientes.

“Antiguamente se pensaba que esta patología era típica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan más los diagnósticos en personas mayores de 20 años. Aunque, el periodo medio de diagnóstico oscila entre los seis y 10 años”, sostiene la experta. Cabe señalar que, todavía hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años ha existido poca información sobre ella.

1.  ¿La enfermedad celíaca se cura?

El único tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias líneas de investigación para encontrar una cura a esta patología, entre ellas la vacuna o las terapias enzimáticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacológicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurriría a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ¿Se sabe cuál es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinación entre factores genéticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposición genética, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hipótesis sobre esos factores ambientales que podrían influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposición a antibióticos a edad temprana, el reovirus –causa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves– , entre otros.

3. ¿Cuáles son los primeros síntomas que puede mostrar nuestro hijo? ¿Cómo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son más característicos unos síntomas que otros. Durante la infancia es común el retraso en el crecimiento, diarreas, vómitos, irritabilidad, distensión abdominal, náuseas o pérdida de peso, entre otros síntomas. Debido a la falta de un diagnóstico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patologías como cáncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagnóstico: ¿es fácil?

Solo el 15% de los pacientes está correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de síntomas que pueden presentarse, además de haber personas asintomáticas que, aunque exteriormente no tengan síntomas perceptibles, siempre tendrán daño intestinal. Las pruebas consisten en una prueba genética, una prueba serológica para comprobar los niveles de los anticuerpos específicos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba más concluyente es la biopsia intestinal, a través de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ¿Cuáles son las pautas para criar un niño con enfermedad celíaca?

A continuación, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un niño con enfermedad celiaca:

  • Contactar con la asociación de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y así poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
  • Comunicación fluida entre padres e hijos: Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.
  • Educación sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qué alimentos puede consumir y cuáles no.
  • Relación con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones –quebrantar la dieta sin gluten–.
  • Cocinar en casa: Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ¿Cuáles serían las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deberán tener conocimiento de que hay un alumno celíaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas:

  • El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús para celíacos, estando siempre a disposición de los padres o tutores.
  • En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamiento adecuados, además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ¿Cuáles son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor genético, si eres familiar de una persona celíaca existe un 30% más de posibilidades de desarrollar la enfermedad.  A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminación cruzada.  Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta, así se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, además, un gran coste para la economía.

8. ¿Cómo lidiar con los precios de estos alimentos? ¿Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este año 2018 una diferencia de 1028 euros al año. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos específicos, es decir, en los que se elaboran específicamente para celiacos (bollería, repostería, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos genéricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentación lo más natural y sana posible.

Además, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusión de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.

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EL PAÍS

La evolución del rostro de Rania de Jordania en los últimos años



Rania de Jordania ha aparecido esta semana con un rostro irreconocible. La esposa del rey Abdalá II se presentó este jueves en la comida organizada en honor de los príncipes de Suecia en Amman con los pómulos más marcados, los labios más hinchados y los ojos empequeñecidos y, como resultado, su expresión es totalmente diferente a la habitual.

No es la primera vez que la reina, de 48 años, luce este tipo de transformaciones en la cara. Con el paso de los años, se ha ido observando cómo ha ido modificando su rostro con tratamientos más o menos invasivos. Su perfecta nariz tiene que ver con una operación, pero también ha habido bótox, hilos tensores y otras técnicas más contundentes en un intento de mitigar las arrugas y la flacidez.

Rania, que en 2019 cumplirá 20 años como reina de los jordanos, está considerada como una de las reinas más guapas y elegantes. Los críticos de moda siempre la toman como referente de estilo y viste creaciones de grandes firmas, pero la presión por querer mantenerse en la eterna juventud le ha llevado a acaparar titulares en los últimos tiempos siempre por su apariencia irreconocible.

Al margen de su físico, la reina, de origen palestino, se ha consagrado como icono de modernidad árabe a ojos de Occidente. Siempre sin velo, ha mostrado más interés aparente en promover proyectos para la educación de los jóvenes que en los rituales y tradiciones del poder en un país islámico. Cuenta con más de 10 millones de seguidores en Twitter, casi cinco millones en Instagram y un canal en YouTube con cerca de 58.000 suscriptores.

Rania es de origen palestino, aunque nació en Kuwait el 31 de agosto de 1970. Sus padres, de la familia Al Yassin, dejaron la aldea de Tulkarm, al norte de la actual Cisjordania ocupada por Israel, y emigraron a Kuwait, donde hicieron fortuna. Rania estudió Ciencias Empresariales en la Universidad Americana de El Cairo y luego se reunió de nuevo con su familia en Ammán, la capital jordana, en la que sus padres se habían establecido tras la invasión de Kuwait por Irak en 1990. Trabajó para el Citibank y luego para Apple. Abdalá, hijo mayor del rey Hussein, la conoció en 1992 a través de una de sus hermanas

Su buen inglés, su soltura en los actos públicos y su fotogenia influyeron sin duda en que fuera votada la tercera mujer más guapa del mundo en una encuesta de la revista Harpers & Queen en 2005. Ese mismo año, la popular comunicadora estadounidense Oprah Winfrey la calificó en uno de sus programas de “icono de la moda internacional”. Además, defendía los derechos de la mujer en una región del mundo donde prevalecen los valores patriarcales. Desde esa época, Rania siempre está entre las royals favoritas..



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“No soportamos el ‘backstage’ de los festivales”


En una coreografía, hay bailarines que tienen el placer de moverse por la parte más visible del escenario, y otros, que se pasan la mayor parte del tiempo haciendo piruetas imposibles para llamar la atención del público. Pues bien, para muchas bandas de música españolas, los festivales se han convertido en el mejor escaparate que existe para que la gente pueda escuchar sus canciones en directo y descubrir su talento.

En este tipo de eventos la masa ansía fiesta y tiene la necesidad de llevarse de recuerdo el nombre de un par de grupos emergentes de los que hablar durante el año. Es algo así como la Copa del Rey: los más amateur jugando contra los más conocidos en estadios repletos de aficionados a la música. Y aunque para muchos es un título más, para otros es la gran oportunidad de sus vidas, por eso quieren que ese espacio en el cartel sea tuyo.

Y como bien dicen los integrantes de la banda gaditana, Detergente Líquido, un día, tras muchos ensayos y conciertos en salas, “llega la llamada de un festival y se celebra por todo lo alto. Eso sí, luego te mandan los horarios y ves que abres el escenario 3 a las 16.00”. Sí, se trata de competir a lo grande pero en un campo sin césped de verdad y sin cámaras de televisión que lo retransmitan. Aún así, aseguran que un primer festival siempre hay que disfrutarlo: “nada malo puede pasar”.

Esta banda de indie pop de Cádiz se vende como “altamente contagiosa” y sus tres LP son el ejemplo perfecto. Todo empezó en 2012 y su último episodio se llama Con miedo al amor por las personas sin tiempo. Alberto, Nuria, Ernesto, Fran y Félix rondan entre los treinta y los cuarenta años y reconocen que todo va bien en un festival hasta que llega el momento de entrar al backstage: “esta puede ser la parte que más disfrutan muchos músicos, pero en esto nosotros somos bastante raros”. Los cinco miembros del grupo aseguran que a pesar de que son muy distintos coinciden en algo: “nunca nos pegaron en el patio del instituto porque no estábamos donde estaba la gente”. Y sí, de esta circunstancia se percataron en un backstage.

Para los autores de canciones como Lloriqueos en la rotonda, el momento en el que se introducen en los camerinos es algo así como “decenas de músicos vestidos como maniquíes, atusándose el pelo y abrazándose los unos a los otros, verdaderos y verdaderas amantes de la adulación desmesurada”. Una mezcla extraña de artistas emergentes como ellos “intentando engancharse a hombros de los más reconocidos, buscando la foto espontánea y la amistad efímera”. Mientras, aseguran, los más reconocidos están “pegados a otras bandas reconocidas para hablar de cosas de bandas reconocidas”.

En medio de todas esta situación, Detergente Líquido se siente más un grupo de gente vestida como adolescentes: “seguimos estando nerviosos después de tocar”. Una experiencia rara a la que pensaron que se irían acostumbrando con el paso del tiempo, así que, sin rechazar el asistir a ningún festival porque les encanta tocar para mucha gente, han aprendido que se van a sentir más cómodos “cuanto más pequeño sea el backstage y menos músicos sociables haya dentro”.

Ahora que ya sabemos lo que menos le gusta a esta banda de los festivales, Detergente Líquido opina sobre cuáles son sus citas musicales favoritas:

Contempopranea

“Un paraíso para las bandas pop antisociales. La zona VIP es inexistente y los camerinos, básicos y humildes, invitan a los músicos famosos a irse para su hotel tras el concierto. Nada de abracitos. El público es súper cariñoso con las bandas y se está mejor disfrutando frente al escenario que detrás de él y allí es donde coincidimos las bandas emergentes. Los vínculos que se crean terminan siendo reales”.

Málaga Popfest

“Es nuestro próximo festival y todo apunta a que irá muy bien: no habrá camerinos y coincidiremos con bandas a las que verdaderamente admiramos (Hazte Lapón, Cariño, Pan Total y Satelitrex Dj). Así que tenemos miserias parecidas de las que hablar en caso de que nos apetezca. Que sirva esto de homenaje a todos los festivales pequeñitos pero bien organizados y hechos con amor a los que hemos asistido. Que valga también como crítica a los festivales pequeñitos y hechos con amor pero muy mal organizados en los que hemos tocado, que los hay”.

Monkey Week 

“Se celebra en decenas de salas repartidas por una gran zona de Sevilla por lo que siempre hay escapatoria posible y, además no hay backstage. Si hablas con algún músico es porque te apetece. Algo que también suma para nosotros es que hay que ir cargando con tus trastos de un sitio a otro. Tener las manos ocupadas como excusa para no poder abrazar siempre es bueno”.

Discografía

“No soportamos el ‘backstage’ de los festivales”



  1. Ponte en lo peor, llámame el lunes
  2. Mirad lo que me habéis hecho hacer. Por favor
  3. Con miedo al amor por las personas sin tiempo



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Las noticias de La Primera de EL PAÍS


La banca tendrá que asumir el impuesto de las hipotecas. El Supremo libra al cliente de abonar un tributo clave en la compra de vivienda. La sentencia no aclara si afecta a préstamos nuevos o también a miles ya firmados.

Trump lanza amenazas a México por la caravana de migrantes. El presidente de Estados Unidos asegura que está dispuesto a enviar al Ejército a cerrar la frontera y a torpedear el acuerdo comercial si no se detiene a la caravana de buscadores de asilo centromaericanos.

Bruselas carga contra Italia por una desviación fiscal “sin precedentes”. La Comisión Europea amenaza con iniciar un expediente que podría llegar incluso a sanciones multimillonarias contra Roma.

La UE solo pide aclaraciones a España. Bruselas solicitará hoy por carta a España, como a otros países, aclaraciones sobre los Presupuestos de 2019, pero no cuestionará el proyecto ni prevé vetarlo.

Las polémicas declaraciones de Montserrat y Tejerina abren fisuras en el PP. Dos afines a Cospedal generan malestar en el partido mientras crece la tensión por la falta de candidatos y el giro a la derecha.

 

La agonía del último glaciar de España. Los hielos perpetuos del Pirineo se extinguen. Monte Perdido es un ejemplo.

El pacto por la filosofía abre los cambios educativos

Editorial | ‘Volver a la filosofía’

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