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Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagnóstico

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A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), Marta Espinosa, técnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad celíaca muchas veces crea incertidumbre en padres y pequeños. Por esta razón, intentamos resolver algunas de las incógnitas este domingo 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patología autoinmune –su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error– que se da en individuos genéticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas –proteínas vegetales con gran contenido en prolina– relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce daño intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorción de nutrientes.

“Antiguamente se pensaba que esta patología era típica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan más los diagnósticos en personas mayores de 20 años. Aunque, el periodo medio de diagnóstico oscila entre los seis y 10 años”, sostiene la experta. Cabe señalar que, todavía hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años ha existido poca información sobre ella.

1.  ¿La enfermedad celíaca se cura?

El único tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias líneas de investigación para encontrar una cura a esta patología, entre ellas la vacuna o las terapias enzimáticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacológicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurriría a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ¿Se sabe cuál es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinación entre factores genéticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposición genética, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hipótesis sobre esos factores ambientales que podrían influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposición a antibióticos a edad temprana, el reovirus –causa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves– , entre otros.

3. ¿Cuáles son los primeros síntomas que puede mostrar nuestro hijo? ¿Cómo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son más característicos unos síntomas que otros. Durante la infancia es común el retraso en el crecimiento, diarreas, vómitos, irritabilidad, distensión abdominal, náuseas o pérdida de peso, entre otros síntomas. Debido a la falta de un diagnóstico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patologías como cáncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagnóstico: ¿es fácil?

Solo el 15% de los pacientes está correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de síntomas que pueden presentarse, además de haber personas asintomáticas que, aunque exteriormente no tengan síntomas perceptibles, siempre tendrán daño intestinal. Las pruebas consisten en una prueba genética, una prueba serológica para comprobar los niveles de los anticuerpos específicos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba más concluyente es la biopsia intestinal, a través de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ¿Cuáles son las pautas para criar un niño con enfermedad celíaca?

A continuación, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un niño con enfermedad celiaca:

  • Contactar con la asociación de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y así poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
  • Comunicación fluida entre padres e hijos: Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.
  • Educación sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qué alimentos puede consumir y cuáles no.
  • Relación con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones –quebrantar la dieta sin gluten–.
  • Cocinar en casa: Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ¿Cuáles serían las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deberán tener conocimiento de que hay un alumno celíaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas:

  • El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús para celíacos, estando siempre a disposición de los padres o tutores.
  • En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamiento adecuados, además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ¿Cuáles son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor genético, si eres familiar de una persona celíaca existe un 30% más de posibilidades de desarrollar la enfermedad.  A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminación cruzada.  Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta, así se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, además, un gran coste para la economía.

8. ¿Cómo lidiar con los precios de estos alimentos? ¿Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este año 2018 una diferencia de 1028 euros al año. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos específicos, es decir, en los que se elaboran específicamente para celiacos (bollería, repostería, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos genéricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentación lo más natural y sana posible.

Además, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusión de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.

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EL PAÍS

La señal inequívoca de que en su piscina hay mucho pis

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The Conversation

Un grupo de científicos ha conseguido desarrollar una prueba capaz de medir la cantidad de orina que hay en una piscina (hasta 75 litros en una pública). Parece que descargar dentro de la piscina se ha convertido en una costumbre extendida, e incluso los nadadores profesionales han admitido que lo hacen durante las sesiones de entrenamiento más rigurosas, con el argumento de que el cloro “lo mata todo”. Esto no solo es no es verdad, sino que además la reacción química de la orina con el cloro crea una sustancia que se ha asociado al asma y otros problemas respiratorios.

El tricloruro de nitrógeno, conocido tambien como tricloramina, se forma cuando la urea que contiene el pis reacciona con el cloro, el desinfectante que se usa para el agua de las piscinas. Esta sustancia se genera por accidente en muchas piscinas hoy, pero lo conocemos desde que Pierre Louis DuLong la creó a propósito en 1812.

DuLong dio con él al provocar que burbujas de cloro gaseoso atravesaran una solución de cloruro de amonio. A pesar de conseguirlo, la celebración de DuLong duró poco, pues no había contado con el hecho de que la mezcla era explosiva y de hecho explotó sin previo aviso, lo que le costó un ojo y un dedo. Se trata de una sustancia extremadamente sensible y basta un pequeño golpe o la exposición a la luz solar para que salte por los aires.

Los científicos Sir Humphry Davy y Michael Faraday también cayeron víctimas del químico cuando repitieron el trabajo de DuLong poco después. De nuevo una explosión hizo que Davy perdiera la visión en un ojo de forma temporal y Faraday sufriera un daño permanente en los dedos.

Por suerte para los nadadores profesionales, solo el tricloruro de nitrógeno puro provoca esta reacción explosiva, y el hecho de que esté mezclado con agua y otras sustancias en la piscina es un dato tranquilizador. Aún así, una investigación sugiere que la tricloramina, entre otras sustancias que se producen al orinar en agua clorada, como la cloramina y la dicloramina, está relacionada con la irritación de los ojos y de las vías respiratorias superiores.

Resulta irónico que el cloro que usamos para matar las bacterias y proteger la salud de los nadadores participe en la creación de químicos tóxicos. Pero no solo eso: el aroma que relacionamos con una piscina limpia es en realidad el hedor del tricloruro de nitrógeno y un indicador inconfundible de que en esa piscina hay mucha orina.

Los socorristas sufren más enfermedades respiratorias

Se trata de un químico volátil, lo que quiere decir que pasa fácilmente al estado gaseoso y campa a sus anchas en el aire alrededor. Un estudio ha probado que las personas que trabajan en piscinas o pasa mucho tiempo en torno a ellas, como los socorristas, tienen más síntomas de problemas respiratorios que la población general: quienes trabajan junto a una piscina sufren más frecuentemente enfermedades laborales que involucran las vías respiratorias superiores que los administrativos.

Según informaron los científicos que midieron el nivel de orina en el agua, una piscina de 830.000 litros (un tercio de una olímpica) puede contener hasta 75 litros de pis, que puede reaccionar y formar tricloruro de nitrógeno. Puede no parecer una cantidad muy elevada pero la toxicidad de los químicos depende tanto de la dosis como de la frecuencia de la exposición, de modo que incluso pequeños niveles de tricloramina tendrán efectos adversos para la salud.

No solo debería preocuparnos la orina: los contaminantes en el cuerpo de los bañistas consume hasta un 30% del cloro del agua, y enel caso de los nadadores profesionales el sudor —que también contiene urea— puede además contribuir a la generación de más tricloruro de nitrógeno.

¿Qué podemos hacer para combatirlo? Un estudio, que ha creado un modelo para calcular la cantidad de tricloruro de nitrógeno en una piscina, ha llevado a algunos investigadores a sugerir que bajando los niveles de cloro en las piscinas, aunque sea por encima del mínimo legal, podría reducir la cantidad de cloro que puede reaccionar y transformarse en el químico tóxico. Sin embargo, este estudio se realizó solo en una piscina, de modo que es necesario hacer nuevos ensayos para establecer una solución factible.

El tinte del agua que se chiva cuando alguien orina en la piscina no funciona (pero no se lo diga a nadie)

Hace mucho tiempo que en las piscinas se exige a los bañistas ducharse antes de meterse en el agua, pero no se explican lo suficiente las implicaciones que no hacerlo puede tener para la salud. No es suficiente con recomendar la ducha para “reducir los agentes irritantes”: los nadadores deben saber que esos irritantes pueden producir problemas respiratorios, no solo para ellos sino también para el personal que trabaja en la piscina.

Del mismo modo, se debería indicar a la gente que vaya al baño antes de meterse en la piscina, algo que podría extenderse a los atletas —Michael Phelps puede pensar que orinar en la piscina que se trata de una parte más del deporte que practica, pero solo abre la veda para que otros también lo imiten, ya que los profesionales lo hacen—, quienes deberían liderar el camino hacia la higiene en la piscina.

Por desgracia, el tinte para piscinas que cambia de color con la orina no es más que un mito y de momento no parece que vayan a aparecer alternativas viables al cloro que puedan desinfectar el agua de la piscina y evitar la exposición del personal de esta a químicos dañinos para su salud. Quizá sería mejor seguir pretendiendo que el tinte funciona y que la perspectiva del escarnio público obligue a la gente a ir al baño en lugar de descargar disimuladamente en el agua de la piscina.

*Simon Cotton es profesor de Química en la Universidad de Birmingham, en Reino Unido, y Laura Finney es doctoranda en la Universidad de Nottingham (Reino Unido). Este artículo es una publicación original de The Conversation. Lea aquí el artículo en inglés.

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Ir a Sónar a bailar y acabar creando un nanosatélite

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Sónar es mucho más que música. Sónar+D acoge conferencias, espectáculos visuales, talleres y escaparates de destacados organismos y científicos internacionales durante el festival. En su edición de 2018 ha contado con la participación de 5.900 profesionales de 3.300 entidades y empresas. Este año, uno de los principales focos de la comisión era la investigación espacial, y uno de esos talleres, organizado por el Instituto de Estudios Espaciales de Cataluña (ICEE), tenía cómo objetivo crear un nanosatélite en tan solo 90 minutos.

“La capacidad de procesado que tiene hoy un teléfono móvil es la equivalente a la de un superordenador de hace 15 o 20 años. En smartphone tenemos los mismos elementos que podría tener un satélite convencional, y lo tenemos en un tamaño mucho más pequeño”, explica Juan Carlos Ramos, investigador del ICEE y profesor de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC). El taller organizaba a los participantes por parejas y tenían que ingeniárselas, tras una explicación teórica de 20 minutos, para montar uno con piezas creadas con una impresora 3D y una cortadora láser. El equipo ganador tuvo el privilegio de ver volar su creación, eso sí, con un lanzamiento asistido por un globo de helio gigante.

La composición es parecida al de un satélite tradicional, al menos en una parte básica. “En la universidad de California, surgió la idea de por qué no hacer un satélite pequeño aprovechando estas economías de escala y la reducción del tamaño de los componentes y meterlo todo en un satélite de unos pocos centímetros. La ventaja es que el coste del lanzamiento es proporcional al peso. Y por tanto, si reducimos en varios ordenes de magnitud el peso, el coste puede reducirse en unos cuantos miles de euros”, explica. Gracias al estándar desarrollado en 1999 por el español Jordi Puig-Suari y el estadounidense, Bob Twiggs; las universidades y centros de estudios menores entraron de lleno en la investigación aeroespacial.

Este es precisamente uno de los aspectos muy importantes para Juan Carlos Ramos en lo que está por venir: “Esto permite multiplicar el número de ideas que se pueden explorar en el espacio, o de experimentos que se pueden realizar,a un coste mucho menor. Esa es la gran revolución que vamos a tener los próximos años. Enjambres de satélites, cubriendo grandes áreas en tiempo real, que nos permitirán observar la Tierra y tener comunicaciones de banda ancha en zonas remotas donde ahora no es posible”.

Un ojo inexperto en materia de estudios especiales, como el que escribe, puede llevarse las manos a la cabeza con la idea de miles de minisatélites rodando nuestro planeta y poniendo perdido todo el espacio, como lo hacemos con las toneladas de plástico que vertimos al mar. La respuesta en este caso es tan reconfortante como lógica: “La comunidad científica tiene que estar concienciada con el uso de nanosatélites. Uno de los objetivos cuando se diseñó el nanosat es que estos operen en órbitas bajas. Como mucho alcanza unos 400 o 500 kliómetros. Por tanto, por la radiación solar que reciben y por las pocas moléculas que quedan en la atmósfera, estos satélites acaban frenando y acaban cayendo en un periodo de entre dos y tres años. Y de forma natural vuelven a entrar en la atmósfera y se desintegran en las capas altas”, concluye.



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Lisa Marie Presley acusa a su exrepresentante de estar en la ruina

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En febrero sorprendía la noticia de que Lisa Marie Presley, la única hija de Elvis Presley el rey del rock, se declaraba en bancarrota a pesar de haber recibido una fortuna estimada de unos 100 millones de dólares (unos 80 millones de euros) como herencia cuando su padre murió teniendo ella nueve años.

A los 50 años de edad la hija del rockero que revolucionó la música con sus letras y sus movimientos de pelvis declaró que de aquella herencia sólo le quedan 14.000 dólares y deudas por impuestos y préstamos hipotecarios que rondan los 16 millones de dólares. También que a causa de esta situación había demandado a su exrepresentante Barry Siegel por “manejo imprudente y negligente de sus finanzas”.

Lisa Marie Presley con su exmarido Michael Lockwood, en 2013.


Lisa Marie Presley con su exmarido Michael Lockwood, en 2013. GtresOnline

Ahora, y según documentos judiciales publicados por The Daily Mail, se ha sabido que Lise Marie Presley afirma en su demanda que Barry Siegel le aseguró que sus finanzas estaban en “buena forma”, mientras que su fortuna se evaporaba y señala también la fuerte inversión que su asesor realizó en el holding American Idol, que terminó declarándose en quiebra.

También especifica que Siegel y Provident Financial Management le facturaron 4,9 millones de dólares por administrar su fideicomiso de 100 millones, lo que supone un salario de poco más de 700.000 dólares anuales para su exrepresentante. Según los mismos documentos si Siegel hubiera revelado la verdadera condición financiera del fideicomiso a Presley y hubiera restringido el gasto, Presley habría vivido cómodamente con un presupuesto anual de entre 1,5 y 2 millones de dólares anuales, después de liquidar impuestos. Los documentos también reseñan que “con este presupuesto, los emolumentos de Siegel habrían supuesto entre el 40% y el 50%” de lo que ella podría gastar al año, “una cantidad que indudablemente Preysler no habría aceptado si hubiera tenido conocimiento de su verdadera situación financiera”.

La hija de Elvis Presley acusa a Siegel de liquidar los activos del fideicomiso después de que su apuesta en American Idol fracasara y sin que ella pudiera acomodar su estilo de vida a su verdadera situación financiera, ya que, según los papeles presentados por Presley, su representante le dijo que podía gastar el doble de sus ingresos anuales después de impuestos. También se informa, por ejemplo, que las hipotecas de sus casas de Hidden Hills, California y de Hawaii valen más que el valor propiamente dicho de los inmuebles en 2010.

Siegel y Provident Financial Management se burlaron de las acusaciones de Presley, alegando en una contrademanda que sus problemas de dinero se deben simplemente a su propio gasto exorbitante; y argumentan que la hija del mítico cantante está fijando el foco en ello porque atraviesa un momento difícil a causa del divorcio de su cuarto marido, Michael Lockwood.

Lockwood, de 57 años, exigió 40.000 dólares mensuales en concepto de manutención, pero un juez dictamino que no debería abonar esta cantidad, pero sí los 50.000 dólares que debe abonar al abogado de su expareja.



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