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Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagnóstico

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A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), Marta Espinosa, técnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad celíaca muchas veces crea incertidumbre en padres y pequeños. Por esta razón, intentamos resolver algunas de las incógnitas este domingo 27 de mayo, Día Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patología autoinmune –su sistema inmunitario ataca las células sanas de su cuerpo por error– que se da en individuos genéticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas –proteínas vegetales con gran contenido en prolina– relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce daño intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorción de nutrientes.

“Antiguamente se pensaba que esta patología era típica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan más los diagnósticos en personas mayores de 20 años. Aunque, el periodo medio de diagnóstico oscila entre los seis y 10 años”, sostiene la experta. Cabe señalar que, todavía hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años ha existido poca información sobre ella.

1.  ¿La enfermedad celíaca se cura?

El único tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias líneas de investigación para encontrar una cura a esta patología, entre ellas la vacuna o las terapias enzimáticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacológicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurriría a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ¿Se sabe cuál es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinación entre factores genéticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposición genética, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hipótesis sobre esos factores ambientales que podrían influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposición a antibióticos a edad temprana, el reovirus –causa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves– , entre otros.

3. ¿Cuáles son los primeros síntomas que puede mostrar nuestro hijo? ¿Cómo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son más característicos unos síntomas que otros. Durante la infancia es común el retraso en el crecimiento, diarreas, vómitos, irritabilidad, distensión abdominal, náuseas o pérdida de peso, entre otros síntomas. Debido a la falta de un diagnóstico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patologías como cáncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagnóstico: ¿es fácil?

Solo el 15% de los pacientes está correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de síntomas que pueden presentarse, además de haber personas asintomáticas que, aunque exteriormente no tengan síntomas perceptibles, siempre tendrán daño intestinal. Las pruebas consisten en una prueba genética, una prueba serológica para comprobar los niveles de los anticuerpos específicos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba más concluyente es la biopsia intestinal, a través de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ¿Cuáles son las pautas para criar un niño con enfermedad celíaca?

A continuación, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un niño con enfermedad celiaca:

  • Contactar con la asociación de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociación de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podrán ayudarte a saber cuáles son los alimentos permitidos y cuáles no, facilitándote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y así poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
  • Comunicación fluida entre padres e hijos: Ocultar al niño su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La información debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del pequeño.
  • Educación sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qué alimentos puede consumir y cuáles no.
  • Relación con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qué es y qué puede ocurrir cuando se producen transgresiones –quebrantar la dieta sin gluten–.
  • Cocinar en casa: Involucrar al niño en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ¿Cuáles serían las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deberán tener conocimiento de que hay un alumno celíaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas:

  • El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús para celíacos, estando siempre a disposición de los padres o tutores.
  • En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar unas buenas prácticas de manipulación y cocinado, se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamiento adecuados, además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contaminación cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ¿Cuáles son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor genético, si eres familiar de una persona celíaca existe un 30% más de posibilidades de desarrollar la enfermedad.  A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminación cruzada.  Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituyéndola por algún tipo de harina apta, así se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, además, un gran coste para la economía.

8. ¿Cómo lidiar con los precios de estos alimentos? ¿Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este año 2018 una diferencia de 1028 euros al año. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos específicos, es decir, en los que se elaboran específicamente para celiacos (bollería, repostería, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos genéricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentación lo más natural y sana posible.

Además, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusión de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.

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La familia del asaltante de Cornellà quiere denunciar a los Mossos por actuación “negligente”

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La familia de Abdelouahab Taib, el hombre de 29 años que este lunes asaltó la comisaría de los Mossos de Esquadra en Cornellà(Barcelona), tiene intención de presentar una denuncia contra la policía autonómica por si hubo una “actuación negligente” en los disparos de un agente contra Taib. El hombre murió tras recibir varios disparos al presentarse en la comisaría armado con un cuchillo. El abogado de la familia argelina de Taib, David Martínez, ha explicado que en los próximos días se personará como acusación particular en la causa que instruye el suceso de Cornellá.

Martínez se ha reunido esta mañana durante algo más de una hora en el domicilio de la esposa de Taib, Luciana M. A la salida, el letrado ha explicado que tanto la mujer como la familia del asaltante están de acuerdo en que se investigue la actuación policial. “No sabemos si los Mossos tuvieron la diligencia oportuna al neutralizarle”, ha asegurado el abogado.

Sobre el móvil del ataque, el letrado considera falso que se trate de un atentado terrorista. “Que sea terrorismo lo descartamos completamente todos lo que le conocemos, incluida su esposa”. El abogado admite que Taib estaba atravesando una crisis personal por la separación. Según ha matizado Martínez, los papeles del divorcio se firmaron el pasado martes y Taib tenía que abandonar la casa en los próximos días.

La policía investiga cómo las circunstancias personales del hombre —su mujer había descubierto que era gay, y él se había aferrado más al Islam— motivaron el atentado. Abdelhouahab Taib, coinciden todas las fuentes, no tenía antecedentes policiales, no figuraba entre los sospechosos de yihadismo sometidos a investigación y ni siquiera estaba en el radar por riesgo de radicalización.

La separación de la pareja empezó a fraguarse hace dos meses, cuando la mujer descubrió que Taib era homosexual. Lo explicó ella misma, cuando los Mossos le tomaron declaración en calidad de testigo. El descubrimiento de la orientación sexual de su marido le llevó a alejarse de él. Cuando le comunicó su intención de abandonarle, Taib empezó a explicitarle “ideas suicidas”, según la declaración. La principal preocupación de Taib era que la comunidad musulmana descubriera su condición de homosexual. De hacerse pública, supondría una deshonra y una vergüenza para él, le explicó. La mujer subrayó ante los Mossos que su pareja se sentía frustrada por esa circunstancia.

El juez de la Audiencia Nacional Ismael Moreno ha abierto diligencias de investigación por el incidente. Moreno, titular del Juzgado Central de Instrucción número 2, se encontraba en funciones de guardia el momento en que ocurrieron los hechos.



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Enrique de Inglaterra y Meghan Markle, de vacaciones con los Clooney

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Enrique de Inglaterra y su esposa Meghan Markle han pasado unos días de vacaciones con sus amigos George y Amal Clooney, según informan este martes varios medios italianos. Los recién casados volaron el jueves por la noche y se marcharon el domingo tras alojarse en la exclusiva mansión de los Clooney en el lago Como. De acuerdo con la revista Chi, Meghan incluso ayudó a Amal a cuidar de los gemelos del matrimonio de 1 año, Alexander y Ella, mientras que Enrique y George jugaban al baloncesto en el jardín de la casa.

En mayo, George y Amal fueron dos de los 600 invitados a la boda real de Meghan y Enrique en Londres. Amal fue una de las invitadas más elegantes con un impresionante vestido amarillo de Stella McCartney y mientras que George destacó con un elegante traje gris.

Los duques de Sussex, en su última aparición pública.


Los duques de Sussex, en su última aparición pública. GTRESONLINE

“Están tan felices”, dijo George Clooney sobre Meghan y Enrique en declaraciones a  ET tras la boda. “Están felices y enamorados y necesitamos buenas noticias en el mundo”.

“Meghan y Amal se conocen desde hace tiempo y comparten muchos intereses”, reveló una fuente a la revista People. La misma fuente añadió que esa amistad se ha intensificado desde que la duquesa de Sussex se instaló en el Reino Unido: “Amal ha estado ayudándola con su nueva vida en Londres, su amistad es muy natural desde el primer día”.

Ambas tenían una exitosa carrera profesional antes de enamorarse de hombres mundialmente conocidos con los que han formado un tándem perfecto. Eso sin olvidar, el interés de ambas por los derechos humanos.

Otro gesto que pone de manifiesto el nivel de amistad entre ambas parejas es que los Clooney, que viven en una mansión en el condado de Berkshire, el mismo condado en el que está Windsor, se hallaban entre los invitados a Frogmore House. De los 600 invitados que acudieron a la recepción que ofreció la Reina de Inglaterra en el Castillo de Windsor con motivo de la boda de su nieto, solo los 200 más cercanos, entre familiares y amigos, estaban convocados a la fiesta que esa misma noche ofreció el príncipe Carlos.

Tras este fin de semana en Como, Meghan Markle emprendió viaje a Canadá donde se encuentra estos días.



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Esperar la vuelta a casa bajo el techo de una chabola

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Campamento chabolista en el parque de la Virgen Blanca



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